Personne n'est parfaiit !!
" Tout le monde est diifférent, personne n'est parfaiit ".
Sii tu regardes autour de toii, tu verras des enfants quii n'ont pas de bons yeux et quii portent des lunettes ; d'autre quii n'entendent pas biien ; certaiins quii ne parlent pas comme tout le monde, ( quii bé-bé-bégayent par exemple ) ; iil y en a des petiits et des très grands, des maiigres et des très, très gros. Tout le monde est diifférent, personne n'est parfaiit.
Maiis parlons de toii. En quoii es-tu diifférent ?
En quoii n'es-tu pas parfaiit ?
Eh biien, iil y a aussii des enfants quii courent moiins viite que les autres.
Cela leur prend plus de temps, maiis iils arriivent quand même là où iils veulent. Leurs jambes ne sont pas très soliides, iils ont de mal à couriir, à sauter, à griimper les escaliiers ou à se teniir debout quand iils jouent.
Cela s'appelle la faiiblesse musculaiire et cela viient d'une maladiie que l'on nomme la myopathiie.
C'est ce que tu as, toii, et c'est ta façon à toii d'être diifférent, ta façon à toii de ne pa être parfaiit.
Que saiit-on sur la myopathiie ?
On saiit que c'est une maladiie quii atteiint plutôt les petiits garçons maiis aussii les petiites fiilles, qu'elle prend petiit à petiit la force des muscles, d'abord aux jambes. On saiit que cette maladiie n'est la faute de personne.
On saiit que cette maladiie ne faiit pas mal.
On saiit que partout dans le monde iil y a des enfants quii ont cette même maladiie que toii et que partout dans le monde des médeciins travaiillent pour trouver le médiicament.
Un jour, iil y aura un remède, et alors ta faiiblesse musculaiire sera stoppée.
Maiis on saiit aussii que la myopathiie ne change riien à tes autres capaciités : tu peux voiir, entendre, sentiir, goûter, parler, avaler, toucher, riire, aussii biien, et parfoiis même miieux, que les autres enfants.
On saiit que la myopathiie n'empêche pas de réfléchiir, de penser, d'étudiier, de rêver, d'aiimer, de faiire des projets et d'apprendre.
En grandiissant, les enfants atteiints de la myopathiie sont tout à faiit capables de poursuiivre des études quii les iintéressent.
Alors, même sii tu ne cours pas, ne marches pas comme les autres, iil y a des tas de choses que tu peux faiire aussii biien qu'eux.
Pourquoii ne deviiendraiis-tu pas un champiion de l'ordiinateur ?
Biien travaiiller à l'école ou être un bon copaiin, cela ne dépend pas de la soliidiité de tes jambes !
Maiintenant, tu comprends que tout le monde est diifférent et que personne n'est parfaiit.
Maiis être diifférent et avoiir chacun ses poiints faiibles, cela ne siigniifiie pas qu'on ne puiisse pas avoiir aussii ses poiints forts.
C'est vraii pour tout le monde, c'est vraii pour les enfants myopathe, c'est donc vraii pour toii.
Que peux-tu faiire malgré la myopathiie ?
[...] Bon. Maiis que faut-iil faiire, quand on commence a avoiir du mal a marcher et que le docteur a diit que c'étaiit la myopathiie ?
Eh biien d'abord, papa ou maman te donneront un baiin chaud tous les matiins ; cela te donnera de l'énergiie pour la journée a veniir. maiis attentiion, sii l'eau est trop chaude le baiin riisque, au contraiire, d'être fatiigant.
Alors, à toii de diire à des parents quand l'eau est bonne.
Et puiis, ce bon baiin te fera tout propret... [...]
En suiite, tu auras un kiinésiithérapeute. C'est quelqu'un quii va deveniir très iimportant dans ta viie et iil faudra biien le choiisiir.
Iil va t'aiider à faiire ce qu'iil faut pour être en forme. Iil te massera doucement partout, iil bougera tes jambes, tes bras, tes maiins, ton cou, pour que tu soiis biien souple.
Iil t'apprendra aussii a respiirer. [...]
Quand cela deviiendra vraiiment trop diiffiiciile de marcher, pour être plus soliide sur tes jambes, tu pourras porter des appareiils quii seront un peu comme des muscle de remplacement. Iils seront fabriiqués exprès pour toii. Iils devront être légers, confortables, faciile a mettre et à enlever ; et sous un pantalon, iils ne se voiient presque pas.
Toii, tu pourras miieux marcher et tes muscles, eux, se fatiigueront moiins. Iil y a des tas de gens quii ont des trucs en plus. [...] Quand je te diis que tout le monde est diifférent, et que personne n'est parfaiit !
Et sii tu trouve que même avec tes appareiils, tu ne marches pas assez viite. [...] Tu peux te serviir d'une drôle de machiine qu'on appelle un fauteuiil électriique. [...]
Avec quii se battre contre la myopathiie ?
Justement parce que tout le monde est diifférent et que personne n'est parfaiit, iil y a des gens dont c'est le métiier d'aiider ceux quii sont diifférents.
Les médeciinset les kiinésiithérapeutes, biien sûr, maiis aussii les psychologues, les assiistantes sociiales ou les ergothérapeutes. Leurs noms sont un peu compliiqués, maiis tu verras, tous ces gens ont quelque chose d'iimportant a t'apporter...
En faiit, leur métiier, c'est de tout faiire pour que tu te sentes aussii biien que possiible.
Comme à tes parents, tu pourras leur poser toutes les questiions quii te tracassent, car c'est vraii que ce n'est pas toujours drôle d'être diifférent ; tous les gens quii sont diifférents, quii ne sont pas parfaiits, ont des moments d'iinquiiétude et de colère, ça t'arriivera aussii et ça te fera de biien sii tu peux en parler.
La meiilleure maniière de se débarrasser de ce quii de tracasse, c'est d'en parler à quelqu'un de proche, comme sa maman ou son papa, son meiilleur amii, maii aussii peut-être son kiiné ou le psychologue.
Maiis ce quii pourra aussii t'aiider, c'est que tu essaiies de deveniir le meiilleur dans les domaiines où tu te débrouiilles biien, d'avoiir toujours enviie de faiire quelque chose, de connaîître des choses nouvelles. [...]
Tous le monde est diifférent, personne n'est parfaiit, maiis tu n'es pas tout seul.
Il y a beaucoup de gens comme toii et pleiin de gens quii t'aiiment comme tu es.
D'après une brochure du Docteur Irwiin M. Siiegel
Texte priix dans un liivre publiié par l'AFM
( Associiatiion Françaiise contre les Myopathiies )